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【世纪的哭泣】当疾病被污名化

被污名化的疾病,更容易被忽视,但好在总有人坚持探索。


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  • 2022.04.19:整理并完成初稿

读后感

将艾滋病与新冠对比,虽然两种传染病云泥之别,但这几十年科技和医学的进步是显而易见的,能在如此短的时间内确定一种传染病的具体致病机制,是非常难得的。话说回来,希望疫情早日过去,毕竟每个人的生活都被极大影响着。

读书笔记

  • 德里兹对同性恋群体的健康情况了解得越多就越担心。男同性恋正受到一波又一波日趋严重的疾病冲击。一开始是梅毒和淋病,每年城里的性病诊所大约要接诊7万人,其中80%是男同性恋。治疗方法简单使得他们对性病抱着一种漫不经心的态度,许多男同性恋收藏排队号牌,把它当成希望的代币券,诊所则成了随便打个针再捡个约会对象的地方。后来是甲肝和肠道寄生虫,接着是乙肝的激增,由于肛交的流行,乙肝从由血液传播变成通过性传播的疾病
  • 这些疾病都很难治疗,原因在于它们都有潜伏期,其间即使病毒携带者已经具有传染性,症状也并不会显示——男同性恋早在尚不知自己已经患病之前就将病毒传给了无数人。德里兹认为,这无异于一场灾难,而浴池滥交的商业化令事态变得更糟。
  • 没过多久,一名年轻热情的住院医师带回了一位年轻病人的案例。这位病人的喉咙里出现了严重的酵母菌感染,以致他几乎无法呼吸。戈特利布知道先天免疫缺陷的新生儿有时会感染这种念珠菌病,饱受化疗
  • 戈特利布和他的住院医生给这名年轻人做了检查,但他们始终想不明白为什么会这样。 两天后,这位病人——一位艺术家——抱怨喘不过气来,还开始轻微地咳嗽。出于直觉,戈特利布说服病理学家通过非手术的方式从病人肺部取了一小块组织来化验。结果发现一系列极其奇怪的症状,是年轻的戈特利布医生从未听说过的——这家伙得了肺囊虫肺炎。
  • 戈特利布带着一管血液去大厅另一侧,找一位跟自己一样在实验室工作的免疫学家。后者也一直在密切关注有违常理的情况,其专长是有关T细胞的新领域,这种新发现的白细胞是免疫系统的重要组成部分。戈特利布想知道病人的T细胞数量,这需要检查两种T淋巴细胞:一种是辅助性T细胞,它通过激活抗病细胞并发出化学指令来生成消灭微生物入侵的抗体;一种是抑制性T细胞,它向免疫系统传达病毒威胁解除的信息。戈特利布的同事化验了病人的血液,不厌其烦地人工统计了T细胞亚群数量。其结果令他震惊:一个辅助性T细胞也没有。
  • 肯的朋友们认为他和很多好看的男人一样,都困在了同样的问题里。20多岁时他只顾找爱人,不考虑谋生。等找不到爱人的时候,他又退而求其次——找上了性,而性很快变成了他的职业。这不是爱情,但至少感觉不错。就这样,他就像一个把所有时间 当性行为的重点从激情转向技巧的时候,肯学会了一切能从肉体榨取愉悦的方式。性行为变得愈来愈神秘深奥,成了摆脱无趣的唯一途径。无论是曼哈顿还是旧金山,整个1970年代,仓库区街巷的酒吧层出不穷,里面挤满了像肯·霍恩这样的“皮革男”,到1980年,已经行业化了。
  • 乔尔·魏斯曼医生在给一位紧张不安的30岁广告经理做检查时,觉得必须问自己这个问题。这个人病了,患有严重的湿疹,持续腹泻、发烧。更糟的是,他已经病了6个星期,是由普通内科医生转到魏斯曼医生这里来的。安排了各种检查以后,魏斯曼在病历上谨慎地写道:“症状显示有可能是继发性免疫缺陷。
  • 瑞克·威利考夫的健康迅速恶化,令他的医生和朋友们感到震惊。琳达·罗本斯坦因医生知道卡波西肉瘤不是这样发展的,但尽管如此瑞克还是生命垂危。医生直截了当地告诉他,他的肺里充满了某种东西。他们会继续通过插入他胸腔的管子抽出积液,并用机器维持他的生命,而这是他们目前唯一能做的了:维持他的生命。
  • 带着一丝倦意,唐娜·米德文医生研究起了一位33岁德国厨师的尸检报告。过去5个月里,她在这个病人身上倾注了极大的心力。他的死状很吓人,浑身上下长满了巨细胞病毒引发的剧毒疱疹,整个人蜷成了一个球,最终,当12月底的严寒笼罩曼哈顿的时候,他死了。米德文一边研读该男子的最后一份脑部断层扫描报告,一边苦笑。他的脑子像老年人一样萎缩退化了。她想知道她是否有机会搞明白自己错过了什么,是什么如此残忍地夺去了这个人的生命。
  • 米德文迅速抓到了核心问题。她确信所有这一切都是有关联的——在1981年初的头几个星期,她和其他几位医生最早开始有了更全面的判断。 “不管是什么样的淋巴结病,我想导致那两个人死亡的原因应该是一样的,”米德文说,“男同性恋中间正在传播一种新的疾病。”
  • 跟大部分危机一样,围绕安德罗美达菌株发生的事件是远见和愚蠢、天真和无知的组合。因此,写下这些事件势必会冒犯某些牵涉其中的人。 然而我认为,重要的是把故事讲出来。这个国家为人类有史以来最大的科学机构提供支持,不断有新发现,其中许多具有重要的政治或社会意义。在不久的将来,预计还会有很多安德罗美达式的危机发生。因此我相信,有必要让公众了解科学危机的发生以及处理的方式。 ——迈克尔·克莱顿《安德罗美达菌株》
  • 同性恋性行为开始变得越来越去人性化:一开始你和一个人上床,整夜相拥、聊天,第二天早上一起享用鸡蛋饼。后来早餐没了,因为鸡蛋饼吃多了终究会无聊,然后连一起过夜也没了,有了浴池以后,你连聊天都不需要了。还有“荣耀之洞”俱乐部、“玉米洞”俱乐部这样的时髦去处,在那里你甚至都不用看你在和谁性交。比尔的左派倾向让他将这些归咎于金钱的诱惑和商人的堕落。之所以出现这样的场所,就是因为有利可图。
  • 4月,加州大学洛杉矶分校迎来了第4位肺囊虫肺炎患者,这名黑人男性的症状正是目前迈克尔·戈特利布认为非常典型的:淋巴结肿大、发烧、体重减轻以及严重念珠菌感染。和其他三位肺囊虫肺炎患者一样,此人血液里的巨细胞病毒激增。这位36岁的病人是西洛杉矶一位知名内科医生介绍到戈特利布这里的,因为他听说戈特利布在研究患有这种免疫缺陷的男同性恋病人。戈特利布很吃惊,同性恋医生圈的小道消息传得可真快。
  • 用医学术语来说,任何不寻常的疾病爆发都是流行病。现在,在同一个城市,过去几个月里有5位男同性恋被诊断患有肺囊虫肺炎,在戈特利布和山德拉看来,这符合流行病的标准。一名患者已经死亡。戈特利布感到不安,他觉得会有更大的事发生,这背后潜藏着灾难性事件。几个月里就发生了5例不常见的疾病,这意味着在男同性恋中间它已经是常见病了,戈特利布认为,很有可能在未来几个月内它会变得更加普遍。
  • “我发现了比军团病更可怕的东西,”他说,“从交稿到发表,最短需要多久?” 副主编解释说,专家评审小组需要3个月时间传阅文章,以保证其科学严谨,另外,审稿完毕后和正式发表前还会有一段时间。他不说戈特利布也明白,和所有的主流学术刊物一样,他们也遵守一条铁律,那就是在正式发表以前对文章内容严格保密。一旦泄露给了大众媒体,杂志就不会发表相关文章了。 “我们愿意看一看,”副主编最后说,“听起来很有意思,但是我们不能保证一定 可这是紧急情况啊,戈特利布一边想着,一边沮丧地挂掉电话。遇上紧急情况,怎么能按常规办事呢。 这是接下来几年的艰苦日子里,戈特利布几乎每天都要念叨的话。这位年轻的医生即将被公认为发现本世纪公共卫生威胁的功臣,对他而言,这句话成了艾滋病蔓延的可怕咒语。
  • 病人脱得只剩内衣,就像实验室的动物,这让替他做检查的科伦觉得有点尴尬。然而一看病变情况,他马上进入了工作状态。不管这是什么,科伦想,这肯定不是教科书上提到的良性非洲卡波西肉瘤。这种疾病要更为凶险。 所有病人表现出的高识别度的同性恋特征也令科伦感到震惊。在和同性恋群体合作多年后,他很清楚光看外表是很难识别他们的。显然,身处大城市浓厚的同性恋亚文化氛围,使得这些患者毫不掩饰个人的同性恋身份。他们可不是昨天才开始偷偷张望外面的世界的。
  • 然而在科伦的记忆中,流行病并不会基于人对自己的社会身份界定乃至性行为方式上的差异来选择病人。但纽约、洛杉矶和旧金山三地的病人表现出的共性,的确就是同性恋身份和性病的高发率。那么,他们所处的环境中一定有某种东西在危害他们的健康
  • 一名同性恋病人来到威利·罗森鲍姆医生的诊室,自称体重骤降,呼吸困难。罗森鲍姆医生诊断他患的也是肺囊虫肺炎,之前已经有一位葡萄牙出租车司机、一位扎伊尔航空公司雇员以及一位在中非生活过的法国妇女被诊断为这一疾病,但他对致病原因感到困惑。那天下午,从美国寄来的《发病率与死亡率周报》上描述了洛杉矶爆发的肺炎。罗森鲍姆明白他早上接诊的病人与此相关,那么只有一种解释。不可能是环境原因,洛杉矶几乎远在天边。一定是一种新的病原体。
  • 在猫身上,猫白血病病毒击垮了猫的免疫系统,导致猫有可能患上各种癌症。显然,一些类似的病毒对男同性恋发起了同样的进攻,也让他们得了癌症。其次,猫白血病的潜伏期很长,而这种新型疾病也一定有很长的潜伏期,这就是为什么它能在东、西海岸三大城市置人于死地,却无人发现它的存在的唯一原因。
  • 很多科学家仍对逆转录病毒研究的未来持怀疑态度,许多人依然坚信逆转录病毒是动物病毒,因为几乎所有逆转录病毒都和鸡、猪或猫的疾病有关。埃塞克斯觉得这是种一厢情愿的想法,而弗朗西斯的猜想值得注意。 弗朗西斯坚信自己的想法。他很快成为疾控中心下述理论的主要支持者,即一种可以通过性行为传播的新型病毒正在导致男同性恋的免疫缺陷。
  • 药物技术员桑德拉·福特有条不紊地重新检查了过去所有的戊烷脒文件,想看看之前的肺囊虫肺炎病例有没有与该疾病的新模式相符的。果然,她发现有9位病人戊烷脒申请表上的描述与新型肺囊虫肺炎病患的情况完全符合,而所有病例都是1980年下半年报告的。她没发现1979年以前有任何同性恋肺炎患者,由此可见,这些都是新出现的病例。
  • 和工作组的大部分人一样,科伦热切地希望这种疾病可以追溯到催情剂上面。毕竟,糟糕的吸入剂可能会引发免疫问题。这可以解释为什么这些疾病只限于三大城市,考虑到东、西海岸一些富裕的同性恋的生活方式,被污染的催情剂小瓶可以轻易在洛杉矶—旧金山—纽约之间流通。患有上述疾病的每个患者几乎都吸催情剂。假如它确实是罪魁祸首,疾控中心只需反催情剂即可。他们可以禁止使用,把装它们的小瓶都砸了,结束这场疫情。就该这样。 科伦还有一种不太乐观的想法,他怀疑这不是问题的答案。毕竟,美国仅1980年一年就售出近500万支亚硝酸盐吸入剂。同性恋人群中几乎每个人都在使用,因而第一批病人使用硝酸盐催情剂并不令人吃惊。而且科伦感觉催情剂的原理太简单了,看起来不像是一个容易流行的疫病。
  • 从病情的严重性及病例的数量上看,杰斐确信它不是间歇性爆发的疫病,像军团病那样来一次突袭,然后销声匿迹。这场疫病是一种全新的、才刚刚开始定义自己并且在逐步成形的东西。杰斐走访下
  • 乔·布鲁尔对于卡斯特罗街的最初记忆是性爱之后的浪漫泡泡浴。他是1970年来的湾区,那时刚出柜不久,而不久前他还恳求心理治疗师把他“掰直”。靠着嬉闹做爱摆脱罪恶感,在初到卡斯特罗街时他获得了自由,而且同性性爱还充满了兄弟情谊。渐渐地,性行为中间的亲近不见了。不仅亲昵感消失了,而且很快大家的穿着打扮像是出来完成性交任务一样,又是手帕,又是钥匙,这让他们的猎艳行动更为高效,浴场实际上变成了速配便利店,肛交界的“7-11”。
  • 每周大约有3 000名男同性恋涌入第八大道和霍华德街口的“俱乐部”浴池,这个庞然大物任何时候都可以容纳多达800名顾客。乔觉得,滥交以及去人格化性爱的吸引力源于对亲密关系的恐惧。他认为,这并不是男同性恋的问题,而是男性的问题。问题在于,根据定义,男同性恋亚文化的价值观之中缺乏调和大男子主义的因素,因此,后一种价值观在他们中间获得了比在异性恋男子中间更虔诚的尊崇,
  • 滥交之所以猖獗,是因为在一个完全由男性构成的亚文化中,没有人说“不”,不像异性恋关系中有女性扮演调和的角色。某些异性恋男子私底下透露说,假如能找到愿意参与的女性,那么在浴池里随时随地都可以匿名地性交真是个绝妙的点子。当然,同性恋男子常常对此表示赞同。 乔有时候想,这太频繁了。剥夺了人性,人只能通过越来越怪诞的性行为寻求更大的感官刺激。而乔更喜欢泡泡浴,期待能再次找到爱情。
  • 盖瑞·沃什倒觉得男同性恋的性关系远没有这么复杂。他全身心地投入性解放运动,认为在一个遵守“一夫一妻”这种过时观念的社会,和很多人发生性关系是驱除所有男同性恋心中根深蒂固的罪恶感和疏离感的一种手段。私下里,盖瑞认为不喜欢经常性交的人都很无趣。他教导乔:生命在于学习,而性和其他事情一样,是合理的学习手段。
  • 如今,格朗德沃特注意到,肯的声音里已经没有了斗志。他似乎接受了自己即将死去的事实。他那曾经优美的舞者身材缩到了122磅,时常发烧到102华氏度 (1) 。由于巨细胞病毒疱疹感染损坏了他的神经系统,他已经失明了,而且大脑似乎在游离状态,如同患了痴呆症的老人一般。当然,年轻人是不会得痴呆症的。医务人员认为,他的神经灵敏度渐失要么是因为药物,要么是因为过去一年里接二连三地对抗疾病对身体造成的压力。
  • 肯死亡的主要原因是隐球菌肺炎,这是卡波西肉瘤和肺囊虫肺炎共同作用的结果。然而这些只是显而易见的疾病。医生们发现,卡波西肉瘤的病灶不仅覆盖了他的皮肤,还波及他的肺部、支气管、脾脏、膀胱、淋巴、口腔和肾上腺。他的眼睛不仅被巨细胞病毒感染,还被隐球菌和肺囊虫原虫感染。在病理学家的记忆里,这是他们首次看到原生生物感染人的眼睛。
  • 鉴于自己的传染病研究背景,罗森鲍姆希望从那几个得了这种病的男同性恋入手,开展流行病学研究,以了解其中的模式。他不知道医院管理层对他从事同性恋疾病研究会怎么看,但他感觉这件事很重要,而且会越来越重要。 出于直觉,莱博维奇给他姐姐打了个电话,她
  • 他想,把一种疾病视为同性恋或异性恋特有的,这简直太像美国人干的事了,好像病毒聪明到能分辨人类行为的倾向似的。这些美国人不过是沉溺于性爱罢了。他毫不怀疑这就是某种病毒。其与非洲的关联让人立即联想到这是一种病毒因子,而非洲经常是新疾病萌芽的地方。肯定不是美国人一直在讨论的催情剂。他从未听说过催情剂,那位出租车司机肯定也没有听说过,更不用说那两位从扎伊尔来的妇女了。他意识到,要是这个病在美国、法国和非洲都出现了,那就是会影响全球的大事了。
  • 现在回想起来,一切始于1979年。当时,一位焦虑的母亲带着3个月大的婴儿来看病。验血结果表明,孩子的免疫缺陷问题明显不是鲁宾斯坦专攻的先天性免疫缺陷。它的情况截然不同,辅助性T细胞显著减少,还出现了先天性免疫缺陷不会有的血液异常现象。接下来的两年间,布朗克斯公立医院的临床医生开始频繁地打电话给鲁宾斯坦,说有孩子淋巴结肿大,甚至连最常见和良性的感染也明显无法抵御。医生注意到,其中一部分孩子的母亲吸毒成瘾。
  • 尽管鲁宾斯坦是位享有盛名的儿童免疫学家,但他无法让其他人相信他的分析,那些分析看上去不太可能发生。于是,他开始在市里的免疫学会议上提及这些病例,并警告说,对此我们必须引起重视。其他医生则向他保证,说这肯定只是某种新型的先天性巨细胞病毒感染。在冷泉港举行的一次免疫学会议上,鲁宾斯坦提出了更多数据,以证明他所看到的情况不可能是巨细胞病毒感染引起的。这是新病毒,它不仅在同性恋精英中蔓延,也在布朗克斯的贫民窟传播。不可能,科学家们告诉他,同性恋肺炎和同性恋癌症是男同性恋得的病。
  • 不是从催情剂或者同性恋生活方式中任何特有的东西而来,是一种新病毒在作祟,母亲正在将这种病毒传给孩子,比如通过胎盘。全社会需要采取强硬措施,不仅因为男同性恋中出现了新型传染病,也因为那些吸毒者有可能把疾病传给下一代。 然而,这样的想法在科学界看来太牵强附会了——因为当科学家们把这种病当成同性恋癌症和同性恋肺炎时,一切问题都停留在同性恋身上,大家皆大欢喜。所以,儿科学会是不会接受鲁宾斯坦的摘要,也不会让他在会上发言的;免疫学家们私底下也窃窃私语,说这位以色列的研究人员太过偏执
  • 到12月,她已经收集了足够的人际联系信息来填进她办公室墙上的黑板,黑板上的圆圈分别代表肺囊虫肺炎、卡波西肉瘤、巨细胞病毒,圆圈之间画有箭头,从中她发现了规律。情人和室友,朋友和朋友的朋友,所有的箭头指向一个令人不安的结论。尽管还缺乏把理论提升到事实的坚实证据,但在德里兹看来,这种同性恋癌症具有传染性,是通过性行为传染的。 德里兹觉得,也许是时候发布公共卫生警报和官方警示了。可是,和全国各地的科学家及公共卫生官员一样,她也希望疾控中心新近完成的病例对照研究能提供更多的证据。这将决定成千上万人的生死。
  • 他的研究从一开始就令人不安。尽管他希望能在奥胡斯找到一群未受感染的研究对象,丹麦有关部门却报告说,在哥本哈根已经出现了5例不明原因的同性恋疾病。其中一些细节再次证实了比格的怀疑:这是一种传染病。一个病人是另一人的性伙伴。另一个年长男子在丹麦过着深柜生活,但每年去纽约住一个月,其间尽情地与黑人男性发生性行为。他们与纽约的关联是病毒引发疾病的最有力证据。
  • 即假设一种病毒导致了这种疫病。“一种传染因子的实证”将成为他学术生涯中有关这个问题的最具前瞻性的成果,同时也是被极大忽略的。
  • 伊瓦特关心血友病人,因此当他在1982年初接到一个来自佛罗里达的电话后深感不安。迈阿密的一位医生确信第八因子导致了他的一个病人死亡,这位老年血友病患者几个月前因肺囊虫肺炎去世。不会是肺囊虫原生虫进入了他的病人注射的凝血剂中传播了疾病吧? 伊瓦特让那位医生放心,制备第八因子过程中的过滤程序会阻止细菌和原生生物的传播。当然,较小的微生物——比如病毒——可以躲过过滤程序,导致血友病人有相当高的机率患上某种疾病,比如肝炎。但是,肺囊虫原生虫很大,过滤程序不会漏掉。伊瓦特周到细致的讲述散发出一种仁慈,让人很难不信
  • 唐纳德·弗朗西斯觉得,是一次又一次的机缘巧合让他出现在了1982年3月初的这个时刻,一切都刚刚好。逆转录病毒学、猫白血病、非洲的防疫经验以及长时间与同性恋群体的合作研究——这一切给了他一个清晰的视野。今天,他将在美国公共卫生署召开的首次男同性恋免疫缺陷研讨会上向国家卫生研究院的代表简要通报正在发生的情况,并希望能获得他们的帮助。
  • 德里兹立即认出那两个来自奥兰治县的病人的名字,他们有时候也住在旧金山,旧金山的卡波西肉瘤患者中至少有一人与他们发生过性关系。疫病期间一直冲击她的两种复杂情感,此刻再次涌上德里兹的心头:她会为出现新关联、打开新思路而兴奋不已,同时又会感到一种发自肺腑的绝望。是的,这是科学上的进步,令人兴奋;但每一个发现只会揭示更多的坏消息,预示出前方有更大的灾难。
  • 集群研究就对病例对照研究造成了这样的影响。期待很久的男同性恋免疫缺陷患者与其对照组的比较结果,正是疾控中心特别工作组在去年7月刚开始与病人谈话时就注意到的。患者倾向于比对照人的性伴侣数量多一倍,并且寻求与其他滥交的男性进行这样的接触,因为那些人更有可能去同性恋浴场找乐子。一个典型的男同性恋免疫缺陷患者一生会与1 100名男子发生性关系,其中少数人甚至会有多达2万次性接触。梅毒和其他性传播疾病,以及病患中不少人使用毒品,也都和这种疾病有关,但是这些看起来更像是紧张刺激的生活方式的一部分,而非预测免疫抑制的因素。鉴于病患与对照人都使用亚硝酸盐吸入剂,并且处在一样的环境因素中,这项研究是对“催情剂或任何环境因素引发男同性恋免疫缺陷”这一观点的驳斥。
  • 正如疾控中心的大部分人确信男同性恋免疫缺陷是一种性传播疾病,洛杉矶的患者群对于这种疫病的了解也增加了一个维度。这群病人不仅证实了该疫病在感染病毒与症状出现之间有着很长的潜伏期,而且证实了在病毒潜伏期,病毒携带者就能传播疾病。在大城市的同性恋聚集区,3到6个月的乙肝病毒潜伏期能让乙肝疫情失控;而男同性恋免疫缺陷的潜伏期明显要长得多,
  • 当桂南问到关于催情剂和拳交的问题时,他们空洞的目光表明了这两种嗜好尽管在同性恋患者中很普遍,异性恋却是闻所未闻。此外,对静脉注射吸毒者的血样检测也说明,虽然很多人感染了巨细胞病毒,但病毒株各不相同,从而有力地证明了这种被很多科学家认为是致病因子的疱疹病毒,实际上并未发展出新的病毒株。没有单独的病毒株出现,这让唐纳德·弗朗西斯的假说更有分量,也就是说,正在肆虐的是一种新病毒,绝非巨细胞病毒。
  • 到了3月,有10名女性感染了男同性恋免疫缺陷,桂南的研究证实,这些女性几乎都和高风险人群有过性接触:双性恋男子,或更常见的瘾君子。
  • 这才是理解这场疫病的关键,而不是同性恋。这种病是通过性传播的,人们把受到感染的精液射入性伴侣身上各种各样的洞里。男同性恋之间似乎大都射入直肠,随后病毒进入血液;而异性恋女性感染病毒显然是因为阴道内射精。男同性恋得病的频率更高,皆因他们的性活动更频繁,而且他们有浴场这样的地方,相当于一个个存放精液的联邦储备银行。主要问题不是异性恋会不会得这种病,而是得这种病的速度多快。男人可以把病传给女人,但是女人无法贮存精液,又是如何把病传染给男人的呢?
  • 首批248位男同性恋免疫缺陷患者中的40人,要么与同一位男子发生过性关系,要么与该男子的性伴侣发生过性关系,这是巧合吗?疾控中心的一位统计学家由此算出了概率,其结论是:巧合的概率并不是接近于零,而就是零。
  • 到现在为止,各种说法都有,克里夫也都听说了。在纽约,这场疫病似乎是在刻意加害曼哈顿最美的人们。人们称其为“圣人病”,因为得病的好像都是在热门迪斯科舞厅彻夜跳舞的那些男子。也许是谁在饮料、水或空气中投放了什么东西。在旧金山,这一流行病首先在皮革俱乐部蔓延。男同性恋开始怀疑酒吧里用于清除香烟味的空气净化器,怀疑这些小玩意儿在散发某种东西,比如致命物质。各种说法比比皆是,部分原因在于把发生在同性恋身上的这种不幸归咎于外在的某样东西而非同性恋自己,这样会令人心安。
  • 和全国各地从事男同性恋免疫缺陷治疗的医生一样,柯南特定期去验血,以确保他的辅助性T细胞和抑制性T细胞维持正常比率。这是目前能测出男同性恋免疫缺陷的最好的办法。他知道自己的淋巴细胞工作正常,他没得同性恋癌症,但是别的要担心的还是很多。
  • 谈话结束时,劳伦斯觉得其他感染途径已经可以排除了。他的上司布鲁斯·伊瓦特相信男同性恋免疫缺陷是通过第八因子感染的,即便他还没看到劳伦斯带回的最终调查结果。在第一个佛罗里达患者死于肺囊虫肺炎之后,几个月来伊瓦特一直抱有这样的怀疑。科罗拉多的病例起到了决定性作用。由于在制备第八因子凝血剂的过程中,细菌、原生生物、单细胞微生物很容易滤除,这意味着男同性恋免疫缺陷是由一种病毒引起的,它是唯一一种小到足以通过过滤器的微生物。 劳伦斯和伊瓦特都意识到,血友病人中间很快将出现越来越多的男同性恋免疫缺陷患者,接下来是接受输血的人。由于血友病人的生命有赖于大量的献血者,他们便不幸成为首当其冲的受害者,这情形就跟1970年代末自由放荡的男同性恋一样。
  • 谁不遵循科学原则,混乱就会接踵而来。 这是戴尔·劳伦斯的基本信条。从亚特兰大飞回来后,这句话来来回回在他脑子里打转。此行是和他的上司布鲁斯·伊瓦特一起去开会,参加者有唐纳德·弗朗西斯,还有血液制品行业、血友病患者组织、同性恋社团组织的一帮头头,国家卫生研究院及食药局的某些大佬。疾控中心希望通过血液传播的新证据刺激血液制品行业的两个主要组成部分——即自愿献血者血库和经营性血液制品商——尽快采取行动,杜绝血液污染。
  • 疾控中心认为,科学地进行男同性恋免疫缺陷研究需要采取理性的步骤,否则就会出现不必要的死亡。但是,从应对疫病的政治层面来看,科学并不是最重要的。
  • 所有人一致同意只有一件事可做,那就是再等等,看接下来会发生什么。情况会变得明朗起来,他们会据此采取行动。怎能指望政府因为3个血友病患者倒下了就制定影响2.2亿美国人的政策呢?
  • 疾控中心工作人员看不上“男同性恋免疫缺陷”的缩写“GRID”,拒绝使用这个词。随着血友病患者的出现,詹姆斯·科伦认为应舍弃任何提及“同性恋”或“群体”的词,采用更中性的词。此外,科伦认为ACIDS这个缩写有点怪。 最终,有人提议了这个名字:获得性免疫缺陷综合征(Acquired Immune Deficiency Syndrome),使得这种病有了一个干脆利落的缩写:AIDS(艾滋病),而且在性别上是中立的。“获得性”这个词将免疫缺陷综合征与先天性缺陷或者化学诱导的免疫疾病分离开来,表明这种病症是从某处获得的——尽管没有人知道是哪里。
  • 到1982年年中,还有很多事没有引起重视;疫病的传播速度比官方宣布的要快得多。科学尚未尽其最能,新信息还未被公正对待,适当的调查研究也未开展起来。一小撮科学家无视前辈的忠告,对新命名的艾滋病疫情开展研究。他们发现,他们要对抗的不仅是一种难缠的疾病,还有冷漠的科学界、政府、大众媒体、大多数同性恋领袖以及公共卫生官员。
  • 在爱因斯坦医学院的实验室里,鲁宾斯坦焦虑万分。他必须让人们信服。科学界过分关注大多数艾滋病患者的性生活,以致对美国社会的
  • 如今,疫病出现一年多了,国家卫生研究院还是没有应对艾滋病的协调计划。一切工作都是一小撮医生基于临时任务完成的,他们碰巧对世界上首次发现的免疫紊乱感兴趣。在规模庞大的国家卫生研究院下属医院里,少数医生不遗余力地利用各种可行的医疗技术拯救艾滋病人的生命,但都失败了
  • 作为艾滋病特别工作组的首席流行病学家,哈罗德·杰斐早已听说儿科医生都在嘲笑艾滋病可能出现在婴儿身上的说法。他知道一些科学家,比如埃尔·鲁宾斯坦,因为坚决认为流行病已经蔓延到婴儿身上而被人嗤之以鼻。所有儿科免疫学家都向杰斐保证,这是一种先天缺陷,被误认为是艾滋病。他们坚信免疫综合征是男同性恋得的病。
  • 他知道,艾滋病婴儿的出现巩固了他这类人的观点:一种通过胎盘传播的单一致病因子导致了艾滋病。由此也将人们的注意力直接引向致病因子通过输血传播的可能性,疾控中心迫切需要证明这一点,促使血液行业开始采取预防措施。杰斐的发现亦指出了艾滋病问题中的另一个令人沮丧的方面。研究人员刚刚确定吸毒者中间存在艾滋病人,他们又在病人的孩子身上发现了艾滋病。
  • 研究过程中出现了一个有趣的线索。因为逆转录病毒的遗传物质由必须转录为DNA的核糖核酸组成,以构建病毒的复制品,逆转录病毒需要一种特殊的酶进行繁殖——逆转录酶。到11月,加罗的实验室已在艾滋病患者受感染的淋巴细胞中找到了逆转录酶的证据。这种酶实际上已在淋巴细胞上留下了一种逆转录病毒的痕迹。但是,怎么都找不到该死的逆转录病毒本身。这就是麻烦所在。
  • 就艾滋病而言,1983年将成为这样的一年:各个方面的人都拒绝相信,导致犯下愚蠢的错误,短期内造成上千人死亡,长期则会造成数万人死亡。1982年失去的机会将在后面用“合唱”来解释:“我们怎么知道?”这在1983年毫无意义。到那时,很多人了解到更多情况,但是在面对知识并且有机会做点什么的时候,他们通常做的都是错事。当时,他们的姿态看起来做的是正确的事,是为了维护民权,或者维护血液产业的经济活力。但问题在于,这些考虑经常掩盖了医学和公共卫生方面的问题。
  • 整个2月,联邦政府在保证血液供应方面感受到了越来越大的压力。发现首例血友病患者染上艾滋病已经9个月了,然而国家血液政策至今没有任何应对措施,这种情况不能再继续下去了。考虑到血友病患者的需求,几乎所有的私人制药公司都与全国血友病基金会的指导方针保持一致,即限制男同性恋和其他高危人群献血。与此同时,联邦政府要落实其政策,就不得不协调疾控中心与食药局之间的地盘争夺战,并且应对血库管理者、容易情绪激动的同性恋群体以及各有打算的国会代表所施加的各种压力
  • 总的来说,这项研究在许多方面敲响了警钟。首先,它表明男同性恋知道什么情况下他们会面临艾滋病的危险。这方面信息已经广为人知。然而,62%的人仍然保持同样频率的高风险性行为,甚至比了解艾滋病之前的频率更高。只有30%的人减少了高风险性行为,尽管并不是所有人都告别了可能使他们染上艾滋病的所有行为。其次,研究显示浴场在传播疫病的过程中起着危险的作用。与调查中抽样的其他组别相比,去浴场寻欢作乐的男性改变其性行为的可能性要小得多,感染性传播疾病的可能性则要大得多。医生们的结论是,必须发出更严厉的警告以免更多人死亡。
  • 后来的研究表明,在1983年的这个时候,依然保持高风险性行为的男同性恋中有62%的人至少有25%的机会与感染新病毒的人发生性关系。这是一张死亡彩票,几乎毫无胜算。
  • 那一天,1983年4月11日,后来被国家癌症研究所官员称为转折点,由此开始,该所将坚定地致力于寻找获得性免疫缺陷综合征的病因。而此时距离《发病率与死亡率周报》宣布在男同性恋中发现首批26例卡波西肉瘤、18例不明原因的肺囊虫肺炎以及其他无法解释的机会性感染,正好是1年10个月零7天。自该报宣布之日,到国家癌症研究所决定着手查明病因的那天,其间有1 295名美国人感染了艾滋病,492人已经死亡。后来,疾控中心计算出,在这22个月的时间里,这种奇怪新病毒的感染者就算没有多出几十万,也有好几万。
  • 政治只遵循两个原则:忠诚和复仇。就在今晚,这两个原则决定了谁将在本市政治和政策中最具影响力。米尔克俱乐部可能会在该市的两名国会代表和各位州议员中得到更多支持;但是托克拉斯俱乐部在有关旧金山市和县的事务上——包括卫生政策方面——具有优势。
  • 在某种程度上,电视摄像机和印刷工人对于烛光游行之类活动的需要,就跟游行者需要记者是一样的。许多现代新闻都是厚颜无耻伪造出来的,从新闻发布会得来,是大量公关人员写的用来炒作的新闻通稿。这场游行给疫情带来了真实感——即使它的确是为了制造新闻而设计的,它带着真诚的芬芳。
  • 其他艾滋病研究人员也面临类似的问题。艾滋病活动办公室完全处于危机之中,状况一个接一个地来,他们疲于奔命。时间一直不够,没法将研究结果写下来以供发表;实验室永远人手不足,没法对组织标本进行研究;也从没有机会去研究这种疫病的细微差异,例如可能由辅助因子所起的作用。疾控中心尚未完成一项全面的研究,弄清哪些性行为会传播艾滋病,哪些不会。有一次,唐纳德·弗朗西斯要求订购一本关于逆转录病毒的基本教科书,但被拒绝了。疾控中心连一本150美元的教科书都买不起。
  • 一名警官试戴一种急救面罩的照片开始出现在全国各地的日报和新闻杂志上。它是人们恐艾反应的真实写照,因为“发现”家庭接触可以传播艾滋病,全国都陷入这种恐惧之中。就这样,第二种传染病——恐艾——开始蔓延。
  • 的生意相当不景气。他早已发布了自家的“健康提示”并搞起了“打飞机之夜”,建议男同性恋在此过程中互相“帮助”。该市唯一一家双性恋浴场——苏特罗浴场——也推出了自己的安全性爱指南,然而这并不能平息异性恋主顾的恐慌,他们陆陆续续不再光顾。
  • 比尔·克劳斯知道问题不会消失;消失的是男同性恋,他们奄奄一息,而浴场主什么也没有做。当比尔和凯瑟琳·丘西克一起走进会议室时,他一眼就看到了很多问题。斯托林的盟友们迅速行动,高举反对“性爱法西斯”的大旗,说这些人将“扼杀性行为”。为什么呢?他们辩称,没人真正知道艾滋病是如何传播的;没人能证明它真的是一种病毒。传染给你的人可能是你在浴场认识的,也可能是在酒吧遇到的。
  • 纽约人担心的不是教育,而是保密,这是曼哈顿“艾滋语”词典的首选词。问题不久前在纽约爆发了,因为疾控中心联系纽约血液中心,希望找出更多的输血感染艾滋病病例。疾控中心要求血库提供献血者名单,后者以保密程序为由予以拒绝,但又表示,如果疾控中心能提供全州所有艾滋病患者的名单,血库官员可以将其与献血者名单进行比对。不可思议的是,疾控中心竟然照办了。甚至在这次不当处理之前,纽约的同性恋医生就对疾控中心1982年进行的集群研究感到愤怒——当时,研究人员将早期艾滋病患者的名字告诉了其他病人,以了解他们之间是否有过性接触。这样的研究有助于证实艾滋病是一种传染性疾病,但不能平息对疾控中心的批评。现在,纽约许多同性恋医生因为担心疾控中心会泄露病人的姓名而拒绝报告艾滋病病例。
  • 公共政策委员会投票决定,“重申我们对个人权利的支持,坚决反对任何对道德进行立法的企图。换言之,我们反对通过立法限制性行为或关闭私人俱乐部及浴场”。在结尾部分,委员会报告以华而不实的辞令总结道:“我们永远不应忘记我们生活在一个恐同社会,或者说恐同症才是我们健康的主要威胁。在我们为同性恋健康孜孜不倦奋斗的过程中,必须不断与内化的恐同症做斗争。”
  • 艾滋病的情况总是这样:有了新发现的那一刻,事情或许会变得更有希望或更前途暗淡,而艾滋病的新转折几乎总是前途暗淡的,而且比任何人想象的还要暗淡。
  • 血库和疾控中心研究人员之间的敌意日渐加深,后者依旧坚持认为血库必须对血液本身进行检测,寻找与过去肝炎感染类似的迹象,而延期献血指导方针的涉及面必须更广。
  • 尽管如此,沃伯丁还是在艾滋病患者中发现了他长久以来相信的真理:病毒带给人疾病,也引出人身上最好的一面。就艾滋病而言,确实如此。在诊室和医院的临终病床边,每天都上演着勇气与和解的故事。大街小巷里,流传着恋人抛弃患艾滋病的伴侣的故事,但更多的关于无与伦比的不离不弃。
  • 同样值得一提的还有这些人在面对早逝时表现出的勇敢。通常,他们都会同意让沃伯丁或艾滋病诊所的其他医生在他们的身上扎、戳和穿刺,以期找出可能与原因有关的线索,结果却一无所获。尽管任何医学发现显然都已经来不及挽救这些患者,但几乎所有人都表达了同样的愿望:也许从他们那近乎衰竭的静脉中千辛万苦抽出的最后一点血液可以拯救他人免于痛苦,也许还能免于死亡。
  • 在海地的研究发现,202名海地艾滋病患者中三分之一是女性,这再次证明异性间可以传播。疫情的最初传播途径由于1970年代早期海地和扎伊尔之间的关联而变得清晰起来:当时,这个非洲国家引入了很多受过良好教育的海地人,这些讲法语的黑人可以填补被驱逐的比利时殖民管理者留下的空缺。
  • 在艾滋病蔓延的最初5年里,最光明的时刻往往只不过是在提醒人们未来会有多黑暗。这一点,在淋巴结病相关病毒和人类嗜T淋巴细胞病毒3型被广泛认为是艾滋病病因的头几个月里得到了前所未有的印证。抗体测试让研究人员第一次了解到感染艾滋病病毒的美国人究竟有多少。过去的流行病学只能通过出现全部症状的艾滋病病例描绘疫情的发展过程,这意味着研究人员实际上追踪的是病毒几年前的传播轨迹。通过艾滋病抗体测试,科学家们能了解病毒目前的走向。这种进步给1984年夏天带来了一堆坏消息。
  • 彻尔曼解释说,由于艾滋病病毒是一种逆转录病毒,在细胞内繁殖前它需要先完成一项额外的化学反应,即通过逆转录酶将其RNA复制到DNA中。他说,HPA-23干扰了逆转录酶,因而阻断了病毒的自我繁殖。从这个意义上讲,HPA-23并不是一种疗法,只是阻止病毒疯狂繁殖并破坏免疫系统。
  • 当时,巴斯德对于艾滋病病人有两种疗法,一种是给病人注射几周大剂量的HPA-23,另一种是在更长的时间内每天给病人服用小剂量的药物。哈德森已经答应回美国出演电视剧《豪门恩怨》,所以他选择了短期疗法。治疗结束时,多尔芒告诉戈特利布,在哈德森的血液中已经检测不到艾滋病病毒。 后来发现短期治疗有明显缺陷。尽管HPA-23能阻止病毒复制,但一旦患者停药,病毒复制就会重新开始,破坏患者的免疫系统。然而,这在几个月里并不明显;所以当哈德森离开巴黎时,他确信自己的艾滋病已经治愈。
  • 当加罗开始注意到人类嗜T淋巴细胞病毒3型会对脑细胞及T-4淋巴细胞造成感染时,一个更惊人的发现随之而来,它解决了疫病发生以来困扰临床医生的一个关键难题。艾滋病患者经常出现神经系统问题,但这些问题与各种脑部感染都扯不上关系。通常,早期症状较轻,表现为抑郁、失忆或类似于衰老引起的精神障碍。医生们最初归咎于心理因素,比如压力。然而,随着中枢神经系统的问题变得越来越明显和普遍,这个诊断变得空洞起来。一些病人因大脑功能紊乱而奄奄一息,问题可能出在大脑感染了人类嗜T淋巴细胞病毒3型,这一发现解开了谜团
  • 为了感染大脑,逆转录病毒必须穿过血脑屏障,后者是一种细胞过滤器,通常使微生物远离人体最重要的器官。因此,任何想成功治疗艾滋病的药物也必须穿过血脑屏障。否则,病毒可能潜伏在脑细胞中并重新感染血液。然而,很少有药物能做到这一点,这是有效治疗必须跨越的另一个障碍
  • 科学在理解艾滋病方面迅速取得了进展,但这并不意味着该疾病获得了医学界的重视。这种综合征仍然缺乏明星气质,而且全力投入研究的科学家大都没有获得制度上的支持。有些助理教授已是国际艾滋病研究专家,却得不到晋升;而副教授倒在医生那里学习更常规的疾病的治疗方法。在加州大学旧金山分校,管理人员向全美最重要的研究人员之一表示,他们希望减少对艾滋病的宣传
  • 巴斯德的医生们认为,美国人没有积极寻求一切可能的治疗手段,这是缺乏人性的。他们认为,双盲研究是残忍和不人道的;接受安慰剂的病人被排除了存活的可能性。法国人说,每个想活下去的病人都应得到某种治疗。那年秋天,罗森鲍姆对一位加州记者说:“你们美国人听任病人不抱任何希望地死去,这些人还能再失去什么呢?”
  • 纽约艾滋病治疗的危机标志着艾滋病流行进入了新阶段。1983年,无人在意警告;1984年,机会渐渐丧失;1985年,悲惨的故事正在成为现实。艾滋病的未来冲击正在到来;“屠夫的账单”到了该兑现的时候了。
  • 女传男的机制也存在疑点。在阴道性交或肛交过程中,哪些女性体液会侵入男性,产生与精液相同的作用?在非洲,当阴道分泌物接触到未经治疗的性病引起的开放性溃疡流出的血液时,疾病可能就这样传播了。在美国,性病几乎总能得到治疗,女性对男性的传播很少。当然,这种传播途径确实存在,而且随着越来越多的女性感染了这种病毒,感染者数量可能会增加。然而,异性恋没有类似于同性恋浴场这样的放大系统来加速病毒在全国的传播。未来,异性间传播的艾滋病对已感染者而言仍是个问题,静脉注射吸毒者的性伴侣主要集中于东部城市的穷人和少数群体中。这种疾病似乎不太可能像席卷同性恋社区那样突然重创异性恋群体。
  • 美国同性恋群体中感染艾滋病的人成了流亡者。大多数异性恋只有在这种疾病可能会影响到他们时,才关心它的存在。这场流行病非但没有让美国人更加团结,反而使他们彼此更加疏远。对于那些每天到主流社会去工作的同性恋来说,异性恋的生活方式似乎是超现实的。那里的人想的是自己能否买得起第二台彩电,或者是否该要个孩子。同性恋现在的生活也是一堆乏味的问题,比如你的爱人是否会在下周死去,或者如果某天你醒来会不会发现一个紫色的、预示着死亡的斑点。
  • 弗朗西斯还建议为高危人群,如男同性恋、吸毒者以及滥交的异性恋“量身定制”教育项目,以减少性传播。为了减缓艾滋病婴儿的激增,政府必须着手教育女性静脉注射吸毒者如何避孕。弗朗西斯写道,应鼓励男同性恋了解他们的抗体状况,并通过血库之外的保密程序进行测试。当局只
  • 瘾君子大量罹患艾滋病,酿成了一系列与之相关的社会问题,因为吸毒者是把艾滋病扩散到异性恋人群的主要媒介。该市大部分艾滋病婴儿都有瘾君子父母,而且几乎所有异性恋感染病例都是少数族裔吸毒者的女性性伴侣。治疗瘾君子艾滋病患者的临床医生担心这种疾病会在东海岸的穷人中蔓延,埃尔·鲁宾斯坦医生害怕这种病毒会通过瘾君子传进高中,在性行为活跃的青少年
  • 测试疫苗的通常方法是高危人群那组接种,另一组不接种。如果没接种疫苗的人病倒,而接种疫苗的人未得病,那就是有效的疫苗。举个例子,对肝炎这样的疾病而言,这是个非常简单的过程,因为得病的人通常会康复。然而,对艾滋病疫苗进行测试却会引发巨大的伦理问题。对所有参与测试的志愿者进行安全性行为指导是必不可少的,但这样一来会妨碍评估疫苗的效力。
  • 科学家说,这种病毒就算不是有史以来,也是人类几个世纪以来遇到的最危险的微生物。抗体的存在是表明病毒持续感染的“推定证据”。一旦被感染,人体就携带了这种病毒,且余生都有可能传染他人。病毒会侵扰脑细胞和中枢神经系统,除了T-4淋巴细胞感染导致的免疫缺陷之外,还会引发一系列神经紊乱。正如罗伯特·加罗所说:“我们的确知道抗体检测意味着什么。抗体阳性就意味着感染了病毒。要筛查[艾滋病]的话,我不认为还有比抗体检测更好的方法。”
  • 1986年,人们对疫情的关注度略有下降。如今还有其他一些名人感染了艾滋病,但是尽管媒体已经为艾滋病正名,这种病本质上依然令人难堪。百老汇的著名编舞迈克尔·贝内特病倒时,坚称自己患有心脏病。佩里·埃利斯的发言人一口咬定这位著名服装设计师死于昏睡病。律师罗伊·科恩坚称自己患的是肝癌,尽管他利用自己的政治圈人脉在国家卫生研究院签了一份接受实验性艾滋病治疗的协议。保守派筹款人特里·多兰声称他有糖尿病,将不久于人世。李伯拉斯临终前,其发言人坚称这位钢琴家病入膏肓是西瓜减肥导致的。当这些著名的同性恋为了维护死后的公众形象而撒谎时,第一个感染艾滋病的职业运动员、“华盛顿红皮”橄榄球队前明星杰瑞·史密斯平静地站出来说明了真相。
  • 医务总监的调研还对艾滋病抗体检测得出了一些不可避免的结论,后者至今仍存在争议。库普认为,强制检测只会吓坏那些最易感染艾滋病、最需要检测的人,使他们对公共卫生机构敬而远之。他重申了卫生官员近两年来一直在说的一句话——在人们不必担心接受检测会失去工作或保险之前,大规模检测是不可行的。库普表示,在推动更多人接受检测的同时,应确保保密和不歧视原则。